introdução
Quando consideramos que deficiência é toda e qualquer perda ou anormalidade de uma estrutura, ou mesmo de uma função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividades dentro do padrão considerado normal para o ser humano então, somos todos deficientes. Porque em alguma situação somos deficientes, limitados. Como podemos ver, vivemos um paradoxo. Pois, somos todos diferentes e, ao mesmo tempo tão iguais.
Meu sonho de cursar uma universidade parecia distante, pois, desde cedo tive que lidar com a responsabilidade; aos treze anos, cuidava da minha mãe que se encontrava debilitada em uma cadeira de rodas, acometida por um câncer que levou do nosso convívio a minha genitora.
Essa foi minha primeira experiência com a perda; passei a ter medo da morte.
Porém “essa guerreira”, “mesmo com todas as dificuldades não baixou a cabeça, escreveu um livro com o título” aprendi a sofrer sorrindo que trago até hoje na minha mesa de cabeceira como manual de incentivo e lição de vida
Como segunda lição de vida,Deus resolveu ousar mais e deu-me o privilégio de gerar uma linda rosa em forma de filha muito especial. Morena e doce CACAU.
foi uma faculdade que não tem preço.
Passando o período de luto, no qual o medo do desconhecido me levava a procurar a cura, ou seja, queria uma filha “normal” que fosse aceita pela sociedade. Ela me ensinou com sua determinação a vencer limitações e obstáculos, e fui a luta.
Depois de aprender na prática, larguei os espinhos da vida, dei a volta por cima e entro na universidade das teorias. Hoje só Deus é capaz de dizer o que vou fazer pela humanidade depois de ser capacitada com tanto aprendizado na vida.
Essa força gigantesca me impulsiona a aprender a aprender com ás diferenças.
De acordo com Glat & Müller (1999) “uma das formas mais pertinentes de se conhecer uma realidade é escutar o que o sujeito ou o grupo de sujeitos que vivenciam a situação têm a dizer sobre ela” (p.20). Para alcançar o objetivo central do nosso trabalho “ Sensibilização da família em relação a educação inclusiva” faz-se necessário conhecer como a sociedade se coloca frente às pessoas com deficiência e suas famílias,
Para tal, utilizamos a metodologia chamada História de Vida (Glat, 1989; Glat & Müller, 1999).
HISTÓRIA DE VIDA
O nascimento de uma criança com deficiência foi algo marcante na minha vida, pois tive que lidar com preconceitos direta e indiretamente: no hospital; na vizinhança; no transporte coletivo; na igreja; nas ruas, praças e locais públicos etc. Em muito curto espaço de tempo.
A falta de informação no início foi à causa do medo, angústia e culpa, porém choro e desespero não resolviam em nada o preconceito. Cacau estava ali incluída na minha família e na sociedade precisando de cuidados especiais. O ponto de partida foi buscar informações para melhor ajudar no seu desenvolvimento e autonomia no futuro. Assim passamos a aceitá-la do jeito dela com muito amor, enfim tudo era pensado em conjunto e para ela éramos os melhores pais do mundo.
A gratificação pelo amor e dedicação era mútua, ela nos ensinou que todos têm seu jeito de aprender e viver no mundo. Foi uma troca inesquecível, acredito que não só comigo se deu esse fenômeno, não conheci pessoa que ela não tivesse tocado e modificado. Costumo dizer que fomos uma pessoa antes e outra depois dela.
Foi uma experiência transformadora em nossa família, imagina dormir e acordar com essa pessoa tão especial que Deus nos presenteou. No início não entendia porque ela tinha vindo ao mundo com aquela deficiência tão absurda, foi difícil aceitar. Com o passar do tempo ela mesma conquistou seu espaço em todos os aspectos.
A cada nova descoberta de Cacau fazíamos elogios tentando estimular seu esforço e conquistas alcançadas eliminando comparações.
Chegando seu período de escolarização, tive imensa dificuldade em matricular minha filha tanto nas escolas públicas quanto nas instituições privadas, pois a cada busca surgiam novas formas de preconceitos; desde a rejeição de matrícula, espaço, falta de informações de pais que pensava ser a deficiência uma doença contagiosa, até o despreparo de profissionais de educação. Nesse sentido a escola não cabia minha filha que teve que aprender ás primeiras letras em casa. Enquanto seu irmão freqüentava uma escolinha do bairro.
Porém nunca desistir, o sofrimento por tal exclusão levou-me a busca pelo cumprimento da declaração dos direitos humanos que garante o direito a educação para todos. Após brigar muito ; estava lá Cacau realizando seu sonho. “estudar em uma escola de verdade”. Ou seja, ocupando um espaço em sala de aula, por que suas atividades eram mais fáceis que os demais alunos. Acredito que ninguém é capaz de dizer o que uma pessoa pode ou não aprender. Logo minha filha superou todas as expectativas com sucesso.
Tivemos dois filhos lindos Júnior e Cacau, porém eram muito diferentes. Um andava de bicicleta a outra de patinete gente! não queira que sejam iguais, aliás, nem mesmo tente. Eram dois lindos filhos, porém muito diferentes, mas ambos inteligentes!
Hoje falo com propriedade de aluna, mãe e professora que sou e participou ativamente da evolução e desenvolvimento da aprendizagem dos seus filhos e que envolvida no processo viu cada vez mais pessoas serem tocadas e surpreendidas pela força e determinação deste anjo. Acredito que sua determinação em vencer limitações deve ter funcionado como elemento divisor entre o que éramos e o que passamos a ser. Quando das inúmeras dificuldades que surgiam em meu caminho, era com o pensamento em Cacau que compreendia e aceitava na certeza de serem pequenos os meus problemas. Imagino como ela questionava o fato de pessoas ditas "normais" reclamarem tanto da vida, para ela que demandava enorme esforço, quando uma quase impossibilidade em executar funções simples. Digo quase porque ela vivia de quase, quase estudante, quase criança, quase menina e porque não dizer quase mocinha, mas com todos os quases, ela ia vencendo barreiras, enfrentando preconceitos e sonhando com um amanhã desconhecido, mas, esperado. Ela lutou bravamente apesar das suas limitações. Que Cacau lhes sirva de um bom exemplo! Não importa se teremos tempo suficiente para ver mudança nas coisas e pessoas pelas quais lutamos, mas sim, que façamos a nossa parte, de modo que tudo se transforme ao seu tempo.
Assim, a estrela Cacau viveu e construiu uma história pessoal!
AUTORA: MARLY QUEIROZ DE SÁ
terça-feira, 10 de novembro de 2009
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